Home » mei/juni 2017 » Introductie

Hoewel ik het niet van plan was, heb ik na lang wikken en wegen toch besloten om een verslag te maken. Tijdens een jaar van stilzwijgen, blijken er grappig genoeg dagelijks bezoekers deze website te raadplegen. De meeste mensen weten de reden van de stilte, maar voor degenen die het niet weten volgt hier een korte toelichting op het laatste bericht in het verslag van vorig jaar.

Op 27 mei 2016 blijkt na diverse onderzoeken dat de maagzweer die ik toen dacht te hebben, geen maagzweer was maar een ongeneeslijke tumor in de alvleesklier die slechts palliatief behandeld kan worden. De tumor zit verkleefd aan de aorta en belangrijke bloedvaten waardoor een operatie niet mogelijk is. Omdat daarnaast de alvliesklier door omliggende organen een moeilijke bereikbare plek is, is ook bestraling niet mogelijk. Het nare van alvleesklierkanker is dat zodra de eerste klachten zich aandienen, het al te laat is. Geen enkele arts waagt zich aan een prognose. Volgens de statistieken leeft de gemiddelde patiënt ongeveer tot een half jaar na de diagnose, op enkele uitzonderingen na.

Er volgt een half jaar van zware chemokuren (elke 14 dagen een 3-daagse kuur) en veel ziekenhuisbezoeken. Elke 3 maanden wordt een controlescan gemaakt. Na de 1e reeks is de tumor licht gekrompen om daarna stabiel te blijven.

Naast de chemokuren in het Antonius ziekenhuis te Utrecht, heb ik een 5-tal hyperthermie-behandelingen in het AMC ondergaan. In januari 2017 begint een rustperiode van 3 maanden om het lichaam weer wat bij te laten komen want het hakt er behoorlijk in. Die rustperiode hebben we aangegrepen om andere mogelijkheden te onderzoeken en zo komen we in april van dit jaar in het VU-MC terecht voor een bestraling d.m.v. de MRIdian. Sinds vorig jaar heeft het VU-MC als enige ziekenhuis in Europa dit apparaat in huis waarmee tijdens een scan tumoren zeer gericht bestraald kunnen worden en omliggende gezonde organen vrij van straling blijven. Na 5 behandelingen (het maximum) zijn we inmiddels in mei 2017 beland en zijn we één jaar verder na de fatale diagnose.

Zag het er vorig jaar naar uit dat ik het einde van dat jaar niet zou gaan halen, nu denken we dat me (hopelijk) nog iets meer tijd is gegund. Intussen hebben we ook nog een andere camper aangeschaft, een Hymer S510 met Mercedes motor. En zo kan het gebeuren dat we na het heftigste jaar van ons leven, het weer aandurven om met de voor ons nieuwe camper op pad te gaan. Voorzichtigheidshalve beginnen we aan de Moezel, niet te ver van huis om te kijken hoe het gaat. Van daaruit bekijken we of we verder gaan of niet.

En omdat we voor het eerst zonder internet op pad gaan en afhankelijk van wifi zijn (wat achteraf minder vervelend blijkt te zijn dan we van tevoren dachten) zal dit verslag niet dagelijks bijgehouden worden of wellicht pas na thuiskomst op het net geslingerd worden.

 

Voor het vervolg zie het subhoofdstuk Moezel 2017